Op 29 februari 2024, Zeldzameziektendag, heeft onze voorzitter Chantal de Langen, de Zeldzame Engel Award in de categorie "Patiënt of naaste" gewonnen!
Uitgereikt door de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) in Paleis Soestdijk.