In juli vond het OASIS symposium plaats in Rostock Duitsland. OASIS komt uit “Holistic Care in Hirschsprung’s Disease”, in het Nederlands; een holistische benadering van de ziekte van Hirschsprung.  
Namens de vereniging, als bestuurslid, heb ik dit symposium bijgewoond.  

Het symposium werd georganiseerd door het “Universitätsmedizin” in Rostock in een hotel aan het strand van Warnemünde.  
Wat een warmte geeft dat, al die medisch specialisten, zorgprofessionals en ouders die namens een patiëntenvereniging bij elkaar komen om van, en zeker ook met, elkaar te leren over de ziekte van Hirschsprung.  

De donderdag begon met presentaties van de verschillende patiëntenverenigingen. Opvallend vond ik het verschil tussen de verenigingen. Waar wij als Nederland, en ook Duitsland vond ik, het zo goed doen en een mooie vereniging hebben weten op te bouwen zijn er landen die nog aan het begin staan en tegen veel problemen aanlopen.  
De dagen waren gevuld met presentaties met de mogelijkheid om vragen te stellen en te discussiëren met elkaar.  

De meest opvallende dingen die mij bijgebleven zijn; 

• Nazorg na een operatie en spoelen. Wanneer geef je advies om te spoelen, de ene arts is voor preventief spoelen, de ander voor niet spoelen als het niet noodzakelijk is. Uiteenlopende meningen dus. Er valt nog veel te leren en te onderzoeken.  
• Hoe ziet het follow-up programma eruit in verschillende landen. In Noorwegen bijvoorbeeld praten kinderen vanaf 12-jarige leeftijd zonder ouders met de behandelend arts, als ze dat willen.  
• Onopgeloste zaken van chirurgen, ze konden hun dillema’s delen waarop andere artsen hun visie konden geven. Waar 1 arts twijfelde over de diagnose ziekte van Hirschsprung, zag een andere arts aan de buikfoto gelijk dat het wel de ziekte van Hirschsprung moet zijn.  
• Een bioloog sprak over “microbioom” en de invloed van onze westerse samenleving hierop. De conclusie is dat die invloed vaak niet positief is. Hier lopen onderzoeken naar.  
• Een diëtiste noemde dat patiënten met de ziekte van Hirschsprung opvallend meer klachten krijgen door het eten en drinken van zuivel. Zij concludeerde dat deze patiënten een dieet nodig hebben, alleen is het nog niet duidelijk wat voor dieet. Bovendien verschilt dit dieet ook nog eens per patiënt. (niet alle patiënten hebben last na het nuttigen van zuivel!)
• In Zweden komt nauwelijks enterocolitis voor. Hoe kan dit? Geeft de chirurg de juiste nazorg of zal populatie en temperatuur en dergelijke ook een rol spelen?
• De Duitse patiëntenvereniging organiseert een seminar voor kinderen om zelf te leren spoelen. Een soort kamp van een paar dagen. Zou hier in Nederland animo voor zijn?
• In Polen bestaat er geen hulp voor het spoelen thuis. Afstanden naar het ziekenhuis zijn vaak groot. Hierdoor lopen er patiënten rond met ongemakken die, in de ogen van de landen waar het beter geregeld is, niet nodig zijn.  

De voedingslijst die via de digitale nieuwsbrief verspreid is onder onze leden is hier ook besproken. Er waren tijdens het symposium echter nog te weinig resultaten binnen om hier meer conclusies uit te kunnen trekken.  

Door te spoelen kunnen kinderen met de ziekte van Hirschsprung vaak meer (diverser) eten en hebben ze minder snel last van hun buik. Voor onze 11-jarige zoon is dit wel iets om over na te denken, hij kan nu alles eten, maar wil graag minder spoelen. Kan hij als hij niet meer spoelt, of minder vaak spoelt, nog steeds alles eten?! 

Het waren intensieve maar leuke interessante dagen, en ik ben erg blij dat ik hier deel van uit mocht maken! Ik kijk terug op een bijzondere en speciale ervaring.  

Marijke Pfaff-Jongman